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7月から指定難病予定の「ネフローゼ症候群」の治療法は完治ではなく長期間症状を潜伏させ再発を抑える寛解の状態を

   

7月から指定難病予定の「ネフローゼ症候群」の治療法は完治ではなく長期間症状を潜伏させ再発を抑える寛解の状態を

ネフローゼ症候群とは、尿にタンパクがたくさん出てしまうために、血液中のタンパクが減り(低たんぱく血症)、その結果、むくみ(浮腫)が起こる疾患です。 むくみは、低タンパク血症が起こるために血管の中の水分が減って血管の外に水分と塩分が増えるために起こります。

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ネフローゼ症候群とは

ネフローゼ症候群とは、尿にタンパクがたくさん出てしまうために、血液中のタンパクが減り(低たんぱく血症)、その結果、むくみ(浮腫)が起こる疾患です。 むくみは、低タンパク血症が起こるために血管の中の水分が減って血管の外に水分と塩分が増えるために起こります。

高度になると肺やお腹、さらに心臓や陰嚢にも水がたまります。また低タンパク血症は血液中のコレステロールも増やします。その他、腎不全、血栓症(肺梗塞、心筋梗塞、脳梗塞など)、感染症などを合併する危険性があります。

ネフローゼ症候群の原因はさまざまであり、腎生検を含めた検査を行います。

治療は、むくみをコントロールする対症療法(安静・塩分制限・利尿薬)と原因治療(ステロイド薬など)を行います。

引用元-−-東京女子医科大学病院 腎臓内科

ネフローゼ症候群になって不安な人、再発して不安な人へ

しかし、情報が散らばっているだけでは勿体無いので、少しでもまとめられた場所があれば多くの人に有益になる可能性があると考えてこのサイトを作ってみました。特に、この病気を発症し不安の中にいる人が少しでも安らぐことができ希望を持つきっかけになるのならば嬉しいです。調べていくと、有名人や多くのネフローゼ患者が寛解状態を保てていますし、小児ネフローゼから脱出し再発することなくプロ野球選手になった人やラグビー選手、オリンピックに出た柔道選手も存在していて、明るい情報は沢山あります。しかし不安になってしまうようなことも沢山書いてあるはずです。今の医学では原因解明できておらず、完治することも難しい病気であり、殆どの人がネフローゼと共に生きているのが現状です。再発を繰り返す私のような症状の人はその度に苦しく虚しく、なんとも言えない惨めな精神状態をも繰り返しているからです。蛋白尿検査紙の色が黄色から緑色に変色していくときの恐怖。独特のダルさ。体中がぶよぶよと水っぽくなりながら、強制的にまた発症時のスタートラインに戻されてしまうのかといった絶望を感じるあの時間。頑張ってチビチビと減らしてきたプレドニン量もまた振り出しに戻り、副作用や仕事など将来の不安を強烈に感じながら生きなくてはならない、地獄のような苦しみをまた繰り返えすのかと思うと本当に死にたくもなります。しかし、発症や再発で不安を覚えている人は安心してください。そんな感覚に陥るのはとても怖いですが、喉元を過ぎてしまえばどうにかなるもので、月並みなことしか言えませんが生きていれば楽しいことはあるのです。あれだけの恐怖を味わうと人として逞しくなれるのかもしれません。生きている喜びを以前より実感できますし、色んな出会いに感謝したり、幸せだと心底思えるようにもなります。今、不安で苦しんでいる人がいるならば、それはあなただけではありません。この病気の人はみんな、あなたが感じている不安や恐怖を乗り越え逞しく生きているのです。

引用元-−-わたしたちのネフローゼ症候群

ネフローゼ症候群の完治について

ネフローゼ症候群は原因そのものがはっきりしていません(なぜネフローゼになるのかということも含め)。原因がはっきりしていませんので、原因に対する治療ができない=原因がなくなってない→再発の可能性あり、となってしまいますので言葉の定義ですが、完治とはいえません。こういう場合寛解といいます。
ネフローゼ症候群はいろいろな免疫抑制剤などを使用すると尿タンパクが陰性になることもあり、自己免疫の異常とも考えられます。(これとは別に先天性(うまれつき)のネフローゼもあります。これは腎糸球体の先天異常が原因とされています。)
現在尿タンパクが陰性なら完治ではなく寛解といいます。つらいことを言うようですが、再発の可能性は全くないではないのですから(再発しない人も確かにいます)。

不安にさせてしまったらすみません。再発はただの可能性であり、絶対という訳ではありません。尿が普段より泡立つとか、変化は気になさった方が良いようにおもいます。

引用元-−-教えてgoo

残念ながら現在の医学ではネフローゼ症候群を完治させる方法は見つかっていません

引用元-−-ネフローゼは完治するのか?

数年前までこれといった治す方法も見つからず、死ぬ病気といわれていたネフローゼ症候群も

沢山の患者さんの尊いデータと医学の前進のおかげで、治療法(*)のある病気になりました。

*治療法といっても、治すのではなく薬を使って身体を何とか通常の状態に戻すというのが現状

ただし、寛解(かんかい)といって、長期間ネフローゼの症状が現れない状態があります

*寛解という言葉はネフローゼだけに使われている用語ではありません

寛解(かんかい)とは症状が一時的に軽くなったり消えたりした状態で、

このまま再発しないで完全に治る可能性もあります。

しかし場合によっては再発する可能性もまだあるかもしれません

完治したと油断して、羽目を外してはいけません

再発しないように様子を見る必要があるので、定期的に検査を受けたり薬を飲んだりします

引用元-−-ネフローゼは完治するのか?

ネフローゼ症候群の症状

初期の軽い状態では、下記のような症状が出ます。
体のむくみ(浮腫)
体重増加
下痢、腹痛
食欲低下
タンパク尿
血液中のコレステロールが高くなる(高脂血症)
血液中のタンパク質、アルブミンと言うタンパク質が低下する(低蛋白血症)
など。特に、浮腫、蛋白尿、高脂血症、低蛋白血症はネフローゼ症候群の診断の決め手になります。

重症になると、
お腹に水がたまる腹水、胸に水がたまる胸水
お腹が張った腹部膨満
肺にも水がたまってくると呼吸困難、咳、痰
血圧が高くなる
尿が少なくなる
などの症状が出てきます。

引用元-−-All About

リツキシマブが難治性ネフローゼの再発を抑制

小児における難治性の頻回再発型ネフローゼ症候群(FRNS)とステロイド依存性ネフローゼ症候群(SDNS)に対して、リツキシマブまたはプラセボを投与するランダム化比較試験(RCT)の結果、リツキシマブの有効性と安全性が示された。神戸大小児科の飯島一誠氏らが、Lancet誌電子版に2014年6月23日に報告した。

引用元-−-日経メディカル

小児ネフローゼ、抗がん剤で再発抑制 神戸大など確認

神戸大は23日、小児期に発症した腎臓病「難治性ネフローゼ症候群」に対し、抗がん剤として使用されている薬「リツキシマブ」を使うと高い効果があることが分かった、と発表した。既に臨床試験(治験)で同症候群の再発を抑える効果を確認し、製薬会社が厚生労働省にリツキシマブの適応拡大を承認するよう申請中。成果は同日付の英医学誌ランセット電子版に掲載された。(金井恒幸)

 腎臓は血液をろ過して尿を生成。ネフローゼ症候群は腎臓の障害でタンパク質が尿中に漏れ出て、顔や手足にむくみが生じる。成人も発症するが、小児では慢性腎臓病のうち最も高頻度で、国内で年間約千人が発症する。

 ステロイドの投与で尿中のタンパク質がなくなることが多いが、減量したり中止したりすると、患者の半数が再発を繰り返す。ステロイドの長期投与は低身長などの副作用を起こす恐れもある。免疫抑制剤を代わりに使う試みもあるが、効果がないケースがあった。

 神戸大などのグループは2008年、神戸大医学部付属病院や兵庫県立こども病院(神戸市須磨区)など全国9施設で治験を始め、ステロイド治療後、24人の患者にリツキシマブを投与。投与しなかった患者と比べると、再発を抑えられる期間が倍以上に延び、再発率も大幅に下がった。厚労省への承認申請は今年秋ごろにも結果が出る見通し。

 神戸大大学院医学研究科の飯島一誠(かづもと)教授は「ステロイドや免疫抑制剤の長期投与を減らし、副作用をできるだけ抑えることに役立つと期待している」と話す。

引用元-−-神戸新聞

治療期間巡る40年の論争に結論 小児ネフローゼ

難病で投薬中の副作用が大きな問題となっている「小児ネフローゼ症候群」について、投与期間の短長は再発率にほとんど差がないことが、和歌山県立医大(和歌山市)小児科の吉川徳茂教授らの研究で分かった。吉川教授は「40年間論争があったが、結論が出た。2カ月の短期治療が主流になるだろう」と話しており、治療ガイドラインが見直されるという。

 吉川教授らの研究チームが29日、県立医大で発表した。この病気は原因不明の難病で、腎臓から大量のタンパク質が尿に漏れることで、血液中のタンパク質が減少し、全身にむくみが起こる。日本で年間約千人がかかり、ステロイド剤を投与することでほとんどの患者が治るが、7割が再発し、そのうち4割は1年間に4回以上再発する「頻回再発」となる。

 ステロイド剤は顔が肥大する「ムーンフェイス」や精神変調、胃潰瘍、糖尿病、骨粗しょう症、成長障害、白内障、緑内障、食欲が止まらないなど多くの副作用があり、再発防止と薬剤の副作用が問題になっている。

 薬剤の投与期間について、1960年代に国際小児腎臓病研究班が2カ月投与を提唱したが、70年代以降「再発率が抑えられる」として提唱された長期投与と、有効性について議論が深まり、約40年間結論が出なかったという。

 研究チームが約250人の患者を対象に臨床試験したところ、再発率や頻回再発率がほとんど変わらないことが分かった。世界中の研究データをまとめ、世界で最も権威があるガイドラインを作る「コクランレビュー」では「3~7カ月の初発時治療は2カ月の国際法治療に比べ、再発リスクを減らす」としていたが、今回の研究結果を受け、変更作業に入ったという連絡が吉川教授に届いたという。また、国際腎臓学会や日本小児腎臓病学会のガイドラインも見直される見込み。

 日本小児腎臓病学会のアンケートでは、投薬期間は施設によって差があり、2カ月投与か、それに準じた方法が3分の2、長期投与(6カ月~2年)が3分の1。外国では国によって変わるが、コクランレビューを参考に、再発を避けるために長期投与を導入しているところも多いという。

引用元-−-紀伊民報

ネフローゼ症候群など完治が難しい43の病気を指定難病予定

厚生労働省の検討委員会は18日、難病医療法に基づき今夏から助成される指定難病の第2次実施分について、循環器や呼吸器の疾患など43の病気を追加する方針を大筋で了承した。この日は50の病気が検討対象だったが、そのうち脂質代謝異常の「家族性Ⅲ型高脂血症」など七つの病気については指定難病の要件などを満たしているか再検討することになった。

 追加で了承された病気は次の通り。

 総動脈幹遺残症▽大血管転位症▽単心室循環症候群▽ファロー四徴症類縁疾患▽エプスタイン病▽アルポート症候群▽ギャロウェイ・モワト症候群▽急速進行性糸球体腎炎▽抗糸球体基底膜腎炎▽一次性ネフローゼ症候群▽一次性膜性増殖性糸球体腎炎▽紫斑病性腎炎▽先天性腎性尿崩症▽間質性膀胱(ぼうこう)炎(ハンナ型)▽オスラー病▽閉塞(へいそく)性細気管支炎▽肺胞蛋白(たんぱく)症(自己免疫性、先天性)▽肺胞低換気症候群▽α1―アンチトリプシン欠乏症▽カーニー複合▽ウォルフラム症候群▽ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィーを除く)▽副甲状腺機能低下症▽偽性副甲状腺機能低下症▽副腎皮質刺激ホルモン不応症▽ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症▽ビタミンD依存性くる病/骨軟化症▽フェニルケトン尿症▽高チロシン血症(Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型)▽メープルシロップ尿症▽プロピオン酸血症▽メチルマロン酸血症▽イソ吉草酸血症▽グルコーストランスポーター1欠損症症候群▽グルタル酸血症1型▽グルタル酸血症2型▽尿素サイクル異常症▽リジン尿性蛋白不耐症▽複合カルボキシラーゼ欠損症▽筋型糖原病▽肝型糖原病▽ガラクトース1リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症▽脂肪萎縮症

引用元-−-朝日新聞

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